سهم یک زخم از زندگی

دهانش را باز می‌کند تا دندان‌های فک جلویش را بهتر نشان دهد، با اشاره به دندان‌هایش می‌گوید؛ «سال پیش هم با یک خبرنگار حرف زدم و گفتم که برای چسباندن دندان‌های جلویی‌ام از چسب آکواریوم استفاده می‌کنم. تازگی‌ها نوعی چسب پیدا کردم که برای چسباندن شیشه است اما من دندان افتاده‌ام را با آن می‌چسبانم. همه اینها را پارسال هم گفتم. شرایط از پارسال تا الان هیچ تغییری نکرده است، چقدر باید حرف بزنیم؟ پارسال دندانم را خودم چسب می‌زدم که بچه‌هایم با دیدنم نترسند، امسال هم همین‌‌طور است؛ بین تمام دندان‌هایم فاصله افتاده است. لثه‌هایم درد دارد. درمانگاهی رفتم و چون از ابتدا گفتم که «اچ‌آی‌وی» مثبت هستم، حتی از دندانم عکس هم نگرفتند، نه پول کافی دارم که مطب‌ خصوصی بروم و نه وجدانم راضی می‌شود که در مورد ابتلایم به ویروس سکوت کنم. اما سراغ دارم افرادی به مطب خصوصی رفتند و از بیماری‌‌شان گفتند که برای دکتر مهم نبود و فقط پولش را گرفت. من همین پول را هم ندارم. تمام زیبایی ما، فقط به دندان‌هایمان است که اگر آن‌ هم از دست برود، چیزی نمی‌ماند. همین امید و انگیزه نصفه و نیمه‌‌مان برای ادامه زندگی هم از بین می‌رود...».

خانه خورشید تنها امیدمان بود

دوستش که با ویروس اچ‌آی‌وی مثبت زندگی می‌کند، از بیمه درمانی تحت پوشش یعنی بیمه «سلامت» می‌گوید که هیچ گرهی از کارشان باز نکرده است؛ «چهار دندان خراب دارم، بعضی شب‌ها تا گوش و سرم تیر می‌‌کشد، مشاور انجمن «احیا» نامه‌ای داد تا برای پیگیری وضع دندان‌هایمان به «خانه خورشید» برویم. آنجا عکس دندان گرفتند که کارم را شروع کنند اما «خانه خورشید» هم ‌که تنها امید ما بود، تعطیل شد و ما مبتلایان با هزاران مشکلات لثه، دهان و دندان بلاتکلیف ماندیم».

خاطره تلخ یک اچ‌آی‌وی مثبت از  بیمارستان «مسیح دانشوری»

او از روزهای اولی که متوجه بیماری‌اش می‌شود می‌گوید. از بیمارستان «مسیح دانشوری» خاطرات تلخی دارد؛ «تنگی نفس شدیدی داشتم، دکتری از ریه‌ام عکس گرفت و متوجه عفونت شدید و مشکوکی شد که دستور بستری اورژانسی داد، در بیمارستان «دانشوری» بستری شدم و روزهای سختی را دیدم. پرستارها پچ‌پچ می‌کردند و من را با انگشت و حرکت دست به همدیگر نشان می‌دادند. پرستار خبر داد که به ویروس «اچ‌آی‌وی» مبتلا هستم. تا این لحظه، هیچ‌وقت نام آن را هم نشنیده بودم و نمی‌دانستم چه عواقبی دارد. وقتی بستری بودم همراهان تخت کناری نزدیکم نمی‌آمدند و من را با نگاه بدی دنبال می‌کردند. روی تخته بالای سرم هم در مورد ابتلایم به ویروس اچ‌آی‌وی، نشانه‌ای گذاشته بودند. به خواهرم می‌گفتم که من را هرچه زودتر از این بیمارستان بیرون آورند. روز و شب گریه می‌کردم، خیلی لاغر شده بودم، در نهایت با خواهرم در مورد بیماری، دارو و راه درمانش در اینترنت جست‌وجو کردیم تا فهمیدم درگیر چه بیماری و دردی شده‌ام؛ شاید اگر کمی زودتر می‌فهمیدم و دارو مصرف می‌کردم، عفونت تا مغز و دندان‌هایم پیشرفت نمی‌کرد. الان توکسوی مغزی شده‌ام، سرگیجه دارم، یک‌بار به‌شدت زمین خوردم و پایم پیچ خورد، دستم شکست و حالا دیگر با همین دست‌ها نمی‌توانم کلمه‌ای بنویسم. امکان رفتن به فیزیوتراپی ندارم، خیلی گران است و مرکز ارزان یا خیریه‌ای هم برای این کار نمی‌شناسم، مشکلاتمان خیلی زیاد است...».

بیمه سلامت دردمان را دوا  نمی‌کند

زن دیگری سعی می‌کند خودش را مسلط و آرام نشان دهد، اما به‌محض آنکه اولین کلام را به زبان می‌آورد، بغض می‌کند و به ناخن‌های لاک‌زده و انگشترهایش خیره می‌شود؛ «حدود هفت ماه پیش ‌از وزارت بهداشت نماینده‌ای اینجا (انجمن احیا) آمد و حرف‌هایمان را شنید. گفتیم بیمه ما از نوع «سلامت» است، پوشش‌دهی خاصی ندارد، برای هیچ خدماتی نمی‌توانیم از آن استفاده کنیم، واقعا بیایند و بگویند که بیمه «سلامت» چه فایده‌ای دارد و چه خدماتی می‌‌دهد، ما هرکجا رفتیم و با هر‌کسی صحبت کردیم از این بیمه ناراضی بود».

توزیع دارو  و مکمل‌های تاریخ‌مصرف‌گذشته میان مبتلایان به اچ‌آی‌وی

او از دغدغه‌های درمانی‌اش می‌گوید؛ «بسیاری از مکمل‌هایی که مراکز بیماری‌های رفتاری به ما می‌دهند، تاریخ‌مصرف‌گذشته هستند، این را هم به نماینده وزارت بهداشت گفتیم و ایشان فقط سری تکان دادند. داروی اصلی که از مراکز درمانی می‌گیریم هم تاریخ‌مصرف‌گذشته است. بچه‌های دیگر خبر می‌دهند که فلان دارو را نخورید، تاریخ مصرف ندارد. بارها مکمل‌ها را دور انداختم و نخوردم، شربت سانستول و کلسیم دادند که فقط دو ماه اعتبار داشت و باید زودتر مصرف می‌شد. ما در کنار داروی اصلی‌مان باید مکمل‌های زیادی مصرف کنیم که بسیار گران هستند و اصلا نمی‌توانیم سراغ آنها را در داروخانه‌ها بگیریم، تنها چشم امیدمان به مراکز درمانی است که آنها هم تاریخ‌مصرف‌گذشته‌اش را می‌دهند».

چشم‌پزشکی و دندان‌پزشکی تعطیل است!

این زن از عوارض به‌جامانده از بیماری‌اش صحبت می‌کند و می‌گوید همیشه از هر تریبونی که به دست آورده اطلاع‌رسانی کرده اما هیچ‌کدام از مشکلات از‌جمله مسائل درمانی‌شان برطرف نشده است؛ «همه ما به ‌خاطر بیماری، درگیر مشکلات متعدد از‌جمله مسئله بینایی می‌شویم. نه دور را می‌بینم و نه نزدیک را؛ هزینه چشم‌پزشکی برای تعیین نمره عینک رایگان است اما هزینه فریم و شیشه که رایگان نیست. یک بار از طرف بیمارستان «لقمان‌‌الدوله» معرفی کردند که برای گرفتن عینک به مرکزی حوالی میدان شهدا برویم، پایم را که آنجا گذاشتم، می‌خواستم زار بزنم و فرار کنم، تعداد زیادی کارتن‌خواب با اوضاع نابسامان آنجا بودند و من را خیره نگاه می‌کردند، عینک‌ها بسیار کهنه، قدیمی، خاک‌گرفته و ازرده‌‌خارج بودند. ما از مشکلاتمان زیاد حرف زدیم اما هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم. داروها سیستم ایمنی و چشم‌هایمان را روزبه‌روز ضعیف‌‌تر می‌کند. از نظر دندان‌‌پزشکی و چشم‌پزشکی باید تحت درمان باشیم اما هیچ راهی برای رسیدگی درمانی نداریم».

«برای بالابردن یا کنترل سیستم ایمنی بدنمان، باید تغذیه خوبی داشته باشیم، چطور می‌توانیم با این قیمت‌های بالا، میوه، مرغ و گوشت تهیه کنیم؟ برای ما مصرف کلم بروکلی یا عسل خیلی ضروری است». اینها را همان زن جوانی که از مشکلات چشم‌پزشکی شکایت داشت، مطرح می‌کند و ادامه می‌دهد: «ما توان خرید یک بطری روغن برای مصارف روزانه‌مان را نداریم، چه برسد به عسل و بقیه ماجرا...».

موز، تخم مرغ، گوشت یا ماهی نمی‌توانیم بخریم؛ گران هستند

زن دیگری که کنار او نشسته، حرفش را تأیید می‌کند؛ «دکتر می‌رویم، می‌گوید چرا این‌قدر ضعیف شدی، می‌پرسد که استرس داشتی؟ دکترها سریع از استرس می‌گویند. انگار آنها در این کشور زندگی نمی‌کنند و نمی‌دانند که مواد غذایی چقدر گران است. چکاپ‌های دوره‌ای‌مان نشان می‌دهد که «سی‌دی‌فور» و سیستم دفاعی‌مان پایین است که همه به ‌خاطر تغذیه بد، ناسالم و کمبود مواد غذایی مفید است. دکتر تجویز کرده که هر شب موز بخورم یا تخم‌مرغ در برنامه غذایی‌ام باشد، اما چطور می‌توانم؟ ما که بیمار هستیم بازهم مسئله‌ای نیست و در نهایت نمی‌خوریم اما بچه‌دارها با این گرانی باید چه ‌کنند؟ خانواده‌هایی که هم پدر و هم مادر اچ‌آی‌وی مثبت هستند، چطور سر می‌کنند؟ ما به‌خاطر مصرف دارو باید هر شش ماه یک ‌بار تست بدهیم و بررسی شویم اما دکترها بعد از این مدت تست نمی‌گیرند و فوری دارو را تغییر می‌دهند یا جایگزین می‌کنند. باور کنید که ما موش آزمایشگاهی آقایان شده‌ایم...!».

سبد کالای انجمن‌ها حذف شد

زن جوان دیگری که اچ‌آی‌وی مثبت است، داوطلب می‌شود که از مشکلاتش بگوید. او بیماری صرع دارد؛ داروهایش را نشان می‌دهد و از مشکلات مستأجری، بیماری و حواس‌پرتی‌اش گله می‌کند؛ «داروهای صرع و تشنجم به‌ سختی گیر می‌آید. داروی «رهاکین» می‌خورم، مشکل دندان‌درد دارم، مطبی در محدوده «باغ آذری» رفتم و از ابتلایم به بیماری اچ‌آی‌وی گفتم، دکتر حتی دندان‌هایم را معاینه هم نکرد. دخترهایم می‌دانند بیمار هستم و خیلی دلسوزی می‌کنند اما نگذاشتیم دامادهایم چیزی بفهمند. می‌ترسم روی زندگی‌شان تأثیر بگذارد. آنها همیشه نگران حال من هستند. برایم موز یا نارنگی می‌آورند و اصرار می‌کنند که حتما بخورم که ضعیف‌تر نشوم. گوشت و مرغ خیلی گران است، نمی‌توانیم بخریم. انجمن «احیا» و برخی مراکز قبلا سبد کالا داشتند که بعد از گرانی‌ها حذف شدند. دکتر حتی تأکید کرده که برنج هندی هم مصرف نکنیم چون خیلی برایمان ضرر دارد، اما چاره دیگری هم مگر هست؟ این‌قدر مخارج بالا بود که از دوم راهنمایی به بعد اجازه ندادم پسرم به مدرسه برود. از هر هزینه‌ واجبی هم زدیم و کم کردیم اما هنوز لنگ هستیم».

اخراج از محل کار به دلیل ابتلا به ویروس اچ‌آی‌وی

«یک نفر در تیم ما و از بچه‌های اچ‌آی‌وی مثبت تعریف می‌کرد که پسرش در مدرسه به معلم گفته که پدر، مادر و خودم بیمار هستیم. مدرسه پرونده بچه را داد و اخراجش کرد...». این اتفاق را یکی از زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی تعریف می‌کند؛ صدایش را بلند می‌کند و می‌گوید که در مورد اچ‌آی‌وی باید با صدای بلند حرف بزنیم تا فکر نکنند از آن ترسیده‌ایم؛ نه، ترس ندارد، باید همه آگاه شوند، پیشگیری و مراقبت کنند؛ با سکوت و مخفی‌کاری که پیشگیری و اطلاع‌رسانی نمی‌شود، یادم هست، مدرسه‌ای که آن بچه را اخراج کرد، ریشه به تیشه آن خانواده زد، دیگر نفهمیدیم چه بر سر آن بچه و خانه و خانواده‌اش آمد و درگیر چه مشکلاتی شدند.

نوبت به «س» می‌رسد؛ او خودش را با همین یک حرف معرفی می‌کند. دلش نمی‌خواهد اطلاعات دیگری از هویتش بدهد. او چند سال پیش از کارش به ‌خاطر اطلاع‌‌رسانی در مورد اچ‌آی‌وی اخراج شده ‌است؛ «از طرف انجمن‌های فعال به دانشگاه‌ها می‌رفتم و به دانشجوها اطلاعات می‌دادم که با ویروس «اچ‌آی‌وی» زندگی می‌کنم، مراقب باشند تا مثل من مبتلا به «اچ‌آی‌وی» نشوند. استادان و دانشجوها از اطلاع‌رسانی من استقبال می‌کردند اما همین مسئله در سال 1397 برایم دردسر شد. آن زمان در یک استخر کار نظافتی انجام می‌‌دادم که یکی از همان استادان دانشگاه من را در استخر دید و مسئله را به مدیر استخر گفت. مدیر آنجا هم من را به بدترین شکل ممکن اخراج کرد. از همان زمان دیگر بی‌کار شدم، اجاره‌خانه و همسر بیمار داشتم. مخارج درمانی پدر همسرم هم بود. آن روزها با تمام چالش‌هایش گذشت، حالا هم زندگی به ‌سختی می‌چرخد اما من هنوز اطلاع‌‌رسانی می‌‌کنم و از هیچ‌کس نمی‌ترسم. بسیاری از موارد را از صفر شروع کردم اما باز بلند شدم».

با مبتلایان به اچ‌آی‌وی مثل قاتل‌ها برخورد می‌شود

او می‌گوید از بچه‌های «ان‌ای» و 18 سال است که سراغ مواد مخدر نرفته است؛ از همسر دومش که او را عاشقانه دوست دارد به ویروس «اچ‌آی‌وی» مبتلا شده و می‌گوید که وقتی متوجه بیماری‌اش می‌شود مثل دیوانه‌ها به خانه می‌آید و از همسرش می‌خواهد که اگر مبتلا نیست از هم جدا شوند. آنها با هم به یک مرکز کنترل بیماری‌های رفتاری می‌روند و به اصرار آزمایش مربوطه را انجام می‌دهند. همسر دومش که زمانی تزریقی بوده بیماری را به او منتقل کرده‌ است و حالا این زوج مبتلا کنار هم زندگی می‌کنند. «س» می‌گوید: «دلم می‌خواهد همه دختر و پسرها در مورد ویروس «اچ‌آی‌وی» اطلاعات داشته باشند. می‌خواهم چهار نفرشان را قبل ‌از ابتلا نجات دهم. وقتی خودم متوجه بیماری شدم هیچ اطلاعاتی در مورد آن نداشتم و زمانی که مشاور مرکز بهداشت درباره مثبت‌بودن تستم ‌صحبت کرد آن را جدی نگرفتم و گفتم خوب می‌شوم. اما وقتی بیشتر توضیح داد فهمیدم که ماجرا جدی است و بسیار ناامید شدم. حالا وقتی می‌توانم به چند نفر آگاهی دهم چرا دیگران سنگ‌اندازی می‌کنند و با امثال من همچون قاتل‌ها برخورد می‌شود؟».

تلاش بی‌نتیجه برای آگاه‌سازی درباره ایدز

دختر جوان و مجرد دیگری می‌گوید که خواسته یا ناخواسته درگیر ویروس اچ‌آی‌وی شده‌ و در مورد بیماری‌اش به هیچ‌کدام از اعضای خانواده حرفی نزده است. او بسیار تلاش کرده تا باب صحبت را با اعضای خانواده باز کند و آنها را آگاه کند اما تلاشش بی‌فایده بوده و خودش را در این مسیر تنها می‌داند. او می‌گوید: «چقدر باید مراقب باشم تا مریض نشوم؟ همیشه کابوس دارم که اگر بیمار شدم و پایم به بیمارستان رسید، چه کسی مراقب من است، خانواده که هیچ اطلاعی از بیماری من ندارد، وقتی هم که از دوستان اچ‌آی‌وی مثبت می‌شنوم که در بیمارستان‌ها با چه مشکلاتی روبه‌رو می‌شوند، تن و بدنم می‌لرزد».

محدودیت در آزمایش «وایرلود» برای مبتلایان به اچ‌آی‌وی

او از گذشته و روزهایی حرف می‌زند که به‌طور ناگهانی با نتیجه مثبت تست اچ‌آی‌وی مواجه شده است؛ «قرار بود در یک شرکت نیمه‌‌دولتی استخدام شوم که آزمایش «اچ‌آی‌وی» دادم و جواب مثبت شد. خیلی طول کشید که با مسئله کنار آمدم. کوه رفتم، ورزش کردم که فراموش کنم اما مگر فراموش می‌شود؟ الان حدود چهار سال است که در بیمارستان امام ‌خمینی‌(ره) در جلسه‌های همدردهای این بیماری شرکت می‌‌کنم و عضو باشگاه «یاران مثبت» هستم. ما باید هر سال آزمایش «وایرلود» را انجام دهیم اما به ‌خاطر محدودبودن کیت‌ها، این آزمایش را سالی یک‌ بار هم نمی‌توانیم انجام دهیم و زمانی ‌که چند بار از مراکز سراغ آزمایش را می‌گیریم، عصبانی می‌شوند. اگر هم پیگیر نباشیم که کیت‌ها تمام ‌شده و باید به ‌صورت آزاد و در مطب یا کلینیک‌ها با قیمت بالا انجام دهیم؛ بیماران زیادی قید دادن این آزمایش مهم را می‌زنند و از شرایط بیماری‌شان بی‌خبر می‌مانند و بعدا گرفتار می‌شوند. وقتی به مراکز اعتراض می‌کنیم، می‌گویند: «خدایتان را شکر کنید که داروی رایگان می‌‌گیرید». منظورشان داروهای تاریخ‌مصرف‌گذشته است که در این مراکز میان بیماران مبتلا به ویرویس «اچ‌آی‌وی» توزیع می‌شود یا می‌گویند: «بروید فلان آزمایشگاه خصوصی، آزمایش را با قیمت یک میلیون تومان انجام دهید». اما اگر وسع مالی داشتیم که سراغ مراکز دولتی نمی‌آمدیم».

هنوز اطلاعات افراد کم است

او از بیمارانی می‌گوید که تازه متوجه ابتلایشان به ویروس شده یا علائمی از بیماری را مشاهده کرده و سرگردان مطب یا آزمایشگاه‌های متعدد شدند؛ «افرادی را سراغ دارم که آزمایش‌های اولیه تشخیص را در کلینیک‌هایی با قیمت‌های بالا انجام دادند و اطلاعی از مراکز دولتی نداشتند. وقتی به آنها توضیح دادم که آزمایش و تشخیص‌های اولیه در کدام یک از مراکز دولتی رایگان است، اظهار بی‌اطلاعی کرده و گفتند که پزشک او را از این مطب به مطب دیگری فرستاده؛ پس می‌بینید که هنوز اطلاعات مردم در مورد این بیماری، مراکز، امکانات، وسایل پیشگیری و بسیاری از موارد دیگر بسیار کم است».

خودداری پزشکان از پذیرش بیماران اچ‌آی‌وی

به گفته این دختر جوان که با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند، بسیاری از پزشکان در مطب‌ها از ماهیت اچ‌آی‌وی اطلاعاتی ندارند و از آن می‌ترسند؛ «پزشکم از مرکز نامه و تأییدیه داد که بار ویروسی من صفر است و می‌توانم جراحی چشم انجام دهم. کلینیکی رفتم و 400 هزار تومان هزینه عکس دادم اما وقتی به پزشک جراح اطلاع دادم که مثبت هستم، پرونده را رد کرد و نپذیرفت. بعد از این جریان از دم کلینیک تا خانه گریه کردم. احساس کردم تحقیر شدم، پزشک من از مرکز اصلی، انجام هرگونه عمل جراحی حتی عمل جراحی بینی را تأیید کرده و نامه‌ام را با اطمینان کامل امضا و به دستم داده بود؛ ما برخوردهای زیادی دیدیم، خاطره‌های تلخی داریم اما انگار پوستمان کلفت شده و برای زندگی‌کردن مبارزه سختی می‌کنیم».

طوری برخورد می‌کنند انگار نجس هستم

«رؤیا» زن میان‌سالی که از همسر دومش به ویروس «اچ‌آی‌وی» مبتلا شده‌، حاضر است برای اطلاع‌‌رسانی و آگاهی‌دادن در مورد اچ‌آی‌وی و راه‌های انتقال و پیشگیری از آن همه نوع فعالیت داوطلبانه‌ای انجام دهد. می‌گوید که به‌ خاطر عوارض بیماری، 40 درصد از ریه‌اش را از دست داده و به ‌سختی نفس می‌کشد، عمل قلب انجام داده و زمان مصاحبه نفسش بند می‌آید. از برخوردهای اقوام ناراحت است؛ «نمی‌خواستم فامیل چیزی از بیماری‌ام بداند اما یکی از دوستانم رازداری نکرد. حالا خواهرم با من مثل یک انسان نجس و ناپاک برخورد می‌کند. با اینکه 10 سال از آن روزهای سیاه گذشته اما هنوز بشقاب من را بعد از خوردن دور می‌اندازد، محتاط برخورد می‌کند و اضافه‌ غذایم را جلوی چشم خودم دور می‌ریزد. نگران هستند که بیماری حتی با دست‌زدن به من منتقل شود اما نمی‌دانند چقدر دل من با این رفتارها می‌شکند. از همان روزهای اولی که متوجه بیماری‌ام شدم، سه بار خودکشی کردم. روز‌های سختی بود. مشکلات مالی و سختی‌های زیادی داشتم و دارم. از ابتدا برای بچه‌هایم هم پدر و هم مادر بودم. خانه‌های مردم کار کردم تا بچه‌هایم را بزرگ کردم. سختی‌ها و مشکلاتم با بزرگ‌ترشدن بچه‌ها بزرگ‌تر شده تا امروز که دیگر همه چیز دست به دست هم داده تا من را از پا درآورد».

مسئول وزارت بهداشت تفاوت ایدز  و  اچ‌آی‌وی را نمی‌داند

هنوز بسیاری از افراد با وجود دسترسی به اطلاعات، رسانه، فضای مجازی، منابع گسترده مطالعاتی، اطلاع‌رسانی‌ها و... در مورد ویروس «اچ‌آی‌وی» و الفبای آن اطلاعات کافی و صحیحی ندارند. از راه‌های انتقال، کنترل و پیشگیری از آن بی‌خبر هستند، نمی‌دانند که اگر در معرض ابتلا بودند باید چه اقداماتی انجام داده و به چه مراکزی مراجعه کنند. حتی بسیاری از افراد در میان تحصیل‌کرده‌ها، روشنفکران، دانشجویان و بعد از آن افراد کم‌سواد، این ویروس را برابر با بیماری «ایدز» می‌دانند. به عنوان نمونه یکی از مسئولان وزارت بهداشت در میان جمعی از فعالان اجتماعی به صورت مکرر از کلمه «ایدز» استفاده می‌کند و از تفاوت‌های ذاتی آن با اچ‌آی‌وی اطلاعاتی ندارد؛ نمی‌داند که مبتلایان به ویروس اچ‌آی‌وی در صورت تشخیص به‌موقع، غربالگری زودهنگام، مصرف داروهای مرتبط و رعایت سبک زندگی سالم، می‌توانند عمر مفید و زندگی سالمی داشته باشند. شرق